El impacto psicológico en los padres de niños con Diabetes

En el mundo de quienes cuidan a personas con diabetes, se teje una red invisible de emociones, desafíos y aprendizajes que merece ser explorada. En esta charla tan significativa, nos acompaña Carolina Rodríguez, psicóloga y madre de dos hijos con diabetes, quien generosamente comparte su experiencia y sabiduría con nosotros. Adentrémonos juntos en el complejo mundo del cuidado de personas con diabetes y descubramos el profundo impacto psicológico que esta labor conlleva.

¿A que edades diagnosticaron a tus hijos la diabetes? Como psicóloga y madre de hijos con diabetes, ¿podrías hablarnos sobre el impacto emocional que puede experimentar un cuidador en esta situación?

En los últimos 12 años, mi vida ha sido un viaje que entrelaza mi profesión con las experiencias que he vivido al cuidar a mis hijos con diabetes. El impacto psicológico de recibir un diagnóstico es abrumador, especialmente cuando se trata de los padres que ven a sus hijos enfrentar esta condición y todo lo que conlleva.

El primer diagnóstico llegó cuando mi hijo mayor tenía solo un año y dos meses. A esa temprana edad, el impacto fue inmenso. La falta de información y tecnología actual complicaba el tratamiento, llevándonos a realizar controles de glucosa manualmente sin comprender completamente la situación. Fue un desafío doloroso, especialmente lidiar con un bebé que no podía comunicarse sus necesidades.

Años después, en julio de 2022, mi hijo más joven, Cristóbal, fue diagnosticado a los 7 años. Este segundo diagnóstico fue diferente. La sospecha previa me permitió prepararme emocionalmente y acompañar a mi hijo en este nuevo capítulo. Aunque nunca se está completamente listo para afrontar un diagnóstico nuevamente, poder construir ese momento para él fue fundamental.

El impacto emocional de ser cuidador de niños con diabetes es profundo y desafiante. Cada experiencia, cada diagnóstico, ha marcado mi camino y ha moldeado mi perspectiva sobre la vida, la salud y la resiliencia familiar.

¿Qué consejos darías a otros cuidadores para manejar estos desafíos emocionales?

Cada etapa de la diabetes es diferente y tiene sus desafíos. El debut/diagnostico, creo que es una etapa muy fuerte, de muchas emociones, tanto para el paciente como para los cuidadores o figuras significativas. En el debut los padres tienen un doble rol: tiene su propio dolor, pero al mismo tiempo, como padres, deben acompañar y contener a sus hijos.

Mas adelante… cada etapa del desarrollo tiene sus propias características y desafíos.. niños, adolescentes, adultos, por ende ir acompañando en dm1, concorde a lo que se requiere en cada etapa + lo que necesita cada individuo en particular.

SIEMPRE en gestión emocional, SIEMPRE primero tengo que partir por mi propia gestión.

¿Cómo has experimentado la diferencia entre la teoría y la realidad en tu propia vida como madre y  profesional?

La experiencia de vida me ha permitido empaparme de todo lo que implica vivir con dm1. Y eso ha sido un doctorado… porque he vivido en carne propia todo. Entonces cuando tengo un paciente adulto, un papa, un niño… hablamos el mismo idioma, dimensiono todo de lo que me habla. Porque yo también lo he vivido. Sin embargo, hay 2 cosas que son diferentes: la experiencia subjetiva de cada persona, y sus características personales (su historia de vida, sus recursos, su situación actual, sus dolores, etc) y finalmente como profesional tu trabajas con eso porque no somos maquinas, manejar la diabetes no es hacer una torta con una receta de cocina… es acompañar a alguien con cada una de sus características que lo hacen único e irrepetible.

¿Cómo has logrado reconciliar esta brecha entre la teoría y la realidad en tu papel de madre y psicóloga?

Es una tremenda pregunta. Si bien, uno como profesional tiene mucha teoría y conocimientos en el cuerpo, creo que un aprendizaje en mi vida en torno a este tema es que primero soy ser humano, luego mujer, luego mamá… y como en sexto lugar está la psicóloga. Yo soy la mamá de mis niños, no la terapeuta. Y esta mamá a veces llora, se cansa, se frustra, grita, se equivoca etc. Creo que la teoría me ha ayudado a tratarme con autocompasión y a ser flexible, me ha enseñado a pedir ayuda cuando lo he necesitado y ha perdonarme a mí misma cuando me he equivocado. Indudablemente mi profesión me ha dado muchas herramientas, pero es de doble filo, porque lo peligroso está en habitar desde la exigencia y olvidar a la mamá que vive con dm1

¿Cómo describirías la teoría detrás de la diabetes a un niño?

Creo que la teoría es teoría. Y como tal, se queda corta muchas veces. Porque cada persona es diferente, si bien existen protocolos, tips generales: como tratar una hipoglicemia, por ejemplo, cada persona es única y responde de manera diferente a distintas situaciones. Una cosa es la educación que te dan en el diagnostico, pero vas aprendiendo una infinidad de cosas en el camino y hacerlas calzar todas para gestionar tu diabetes… es un arte. Ejemplo: En mi caso: dos hermanos con dm1… hacen lo mismo, comen lo mismo… y responden diferente: uno se sube, el otro se baja, etc…

¿Qué consejos prácticos darías a otros padres sobre cómo abordar este tema con sus hijos?

 No perder de vista al niño / adolescente que hay detrás de la diabetes. Tenemos que lograr ver las cosas al revés. Esta el niño en primer plano, y la diabetes detrás. Es tanto lo que tienes que hacer en dm1 que se nos pierde el objetivo principal… mirar a quien vive con dm1

¿Cómo describirías los juicios de valor comunes que surgen cuando una persona con diabetes decide no utilizar un sistema de monitorización continua o una bomba de insulina?,

Creo que juzgamos mucho y nos detenemos a comprender poco. Quizá, en vez de juzgar el por qué no lo usan, debiésemos hacerles la pregunta… ¿que necesitarías que ocurriera para poder usarlo, que tendría que ser diferente? ¿Que te impide usarlo?.

Sabemos que el manejo de la diabetes sin esta tecnología se hace mucho mas complejo. Usarlos te facilita tremendamente el tratamiento, entonces, debe haber una razón de peso para no usarlo… vamos a comprender entonces que ocurre.

¿Qué sucede cuando alguien con diabetes prefiere no pincharse en público? Es respetable, es entendible. Cada uno tiene sus ritmos, sus tiempos y subjetividades. Lo importante es que eso no influya en tu adherencia al tratamiento. Creo que mas allá de juzgar conductas, es necesario que nos hagamos la pregunta de ¿Qué es lo que gatilla esa conducta? No se pincha por vergüenza, por miedo.. etc. Ir al baño cada vez tiene un impacto… te gustaría que fuera mas fácil? Que necesitarías para poder pincharte en publico? .

Es diferente esta situación en un adolescente de 15 que solo busca pertenecer al grupo y ser igual a todos…. que en alguien de 28 años, por ejemplo

¿Qué consejos darías para abordar estos juicios de valor y fomentar un ambiente de apoyo y comprensión?

Vuelvo a la respuesta anterior: mirar a la persona que vive con dm1. Su historia, sus características, etc.

Asumir una condición crónica de este tipo, implica hacer un trabajo de duelo y aceptación. Unos lo hacen antes, otros después, otros nunca lo hacen. Como seres humanos nos cuesta tanto amarnos a nosotros mismos, querernos y cuidarnos incondicionalmente, tratarnos bien a nosotros mismos, etc. Cuando tienes una condición crónica, esto se hace mucho más necesario. No es ser egocéntricos, no es ser egoístas, es un acto de amor propio, de autocuidado y de autocompasión.

Conectar conmigo mismo, y desde ahí pedir lo que necesito a personas cercanas y significativas. Creo que un primer paso tienen que ver con trabajar nuestros propios juicios y fantasmas personales que a lo largo de la vida hemos mal aprendido, tienes que ser fuerte, no dependas de nadie, tienes que ser exitoso, etc,

Charla completa Carolina Rodríguez y Salva Sánchez

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